Testamento biologico, c'è il testo base: via alla discussione alla Camera

Testamento biologico
Un modulo per il rifiuto dei trattamenti medici Jacob Windham from Mobile, USA, via Flickr (CC-BY)

Dopo settimane di polemiche e rinvii, la proposta di legge sul testamento biologico arriva in Parlamento, alla Camera dei Deputati per la precisione , Montecitorio comincia la discussione sulle linee generali di un progetto di legge che però rischia di scontrarsi ancora una volta con l’ostruzionismo dei nostri parlamentari che con ogni probabilità non perderanno l’occasione per tentare di affossarlo o quantomeno di rallentarne l’iter nonostante quanto accaduto nel corso delle ultime settimane abbia profondamente sensibilizzato l’opinione pubblica sull’argomento.

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Il riferimento, d’obbligo è alla vicenda di Fabio Antoniano, meglio noto come Dj Fabo, che ha scelto di ricorrere al suicidio assistito in Svizzera, dove è stato accompagnato da Marco Cappato, rappresentante dell’Associazione Luca Coscioni, ora sotto indagine per aiuto al suicidio.

Il testo prevede la possibilità per chiunque di predisporre un biotestamento in materia di cure mediche che risulti vincolante e che consenta ai pazienti di esprimere chiaramente la propria volontà nel momento in cui è in grado di farlo.

Testamento biologico: che cos’è?

Per evitare fraintendimenti, occorre fare alcune precisazioni. Il testamento biologico non è e non ha nulla a che fare con l’eutanasia né con il suicidio assistito. La prima contempla un’azione attiva, condivisibile o meno, volta a provocare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo in grado di intendere e di volere, il secondo invece implica  un’azione autonoma del soggetto che si auto-somministra un  farmaco letale, solitamente a base di pentobarbitale sodico.

Il testamento biologico prevede invece che l’individuo abbia la possibilità di dichiare in anticipo quali terapie gli siano somministrate e quali invece intende rifiutare nel caso in cui, nel momento in cui arrivi la reale necessità del trattamento, non sia in grado di esprimere chiaramente la propria volontà.

Per molti è un testo che mira essenzialmente a garantire la possibilità di una persona di scegliere, con cognizione e coscienza, cosa fare e cosa no.

Se ne parla ormai da quasi trent’anni, in riferimento soprattutto ai malati terminali. Ci sono state diverse iniziative di sensibilizzazione, ma nonostante tutti gli sforzi, le polemiche e i casi di cronaca arrivati sui giornali in questi anni (il caso Englaro, solo per fare l'esempio più eclatante), l’Italia continua a non avere delle regole nazionali sul fine vita. Il primo disegno di legge risale addirittura al 1996, ma da allora ad oggi (e parliamo di 21 anni) non è cambiato assolutamente nulla.

Nessuno ha mai tenuto in considerazione l’opinione degli italiani: in Italia, il 60% dei cittadini, nel 2016, era a favore dell’eutanasia, mentre il 70% della popolazione si dichiarava contrario al suicidio assistito.  

Il disegno di legge sul testamento biologico

Come sarà il percorso parlamentare della proposta di legge sul testamento biologico si può intuire già dalla partenza. Il testo sarebbe dovuto arrivare nell’Aula di Montecitorio il 20 febbraio, ma l’avvio dell’esame è slittato di una settimana (al 27 febbraio) perché la commissione Affari sociali ha chiesto più tempo per chiudere i lavori a causa dei dissidi interni tra i membri riguardanti soprattutto il cosiddetto DAT, la dichiarazione anticipata di trattamento, che rappresenta uno dei punti cardine del provvedimento. Poi un ulteriore rinvio al 13 marzo. In mezzo, la tragica vicenda di Fabio Antoniani, meglio noto come Dj Fabo, che ha fortemente scosso l’opinione pubblica.

La versione definitiva del testo denominato:”Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” è stata presentata lo scorso 7 dicembre ed è frutto del lavoro del Comitato Ristretto della Commissione Affari Sociali che ha provveduto a unificare le 16 proposte in campo.

Lo scopo  è quello di costruire una legge omogenea su una materia che da tempo è stata lasciata nelle mani di giudici e tribunali, che hanno già avallato scelte di questo genere (Eluana Englaro e Piergiorgio Welby sono solo due esempi), sostituendosi de facto al Parlamento. Perché se si può già fare serve una legge? Perché ad oggi non esiste alcuna garanzia. Se un familiare o un medico non è d’accordo con la volontà del paziente, le richieste di quest’ultimo possono essere tranquillamente ignorate. Attraverso la legge sul testamento biologico invece si crea una disciplina di riferimento, creando una sorta di “vincolo” per lo Stato.

Testamento biologico: cosa prevede il testo?

Il testo che approda in Aula il 13 marzo è composto da 5 articoli. L’articolo 1, sul “Consenso informato”, stabilisce che ogni persona abbia “il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile”. Non solo: il consenso informato deve essere espresso in forma scritta o, “nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione”. Il soggetto (maggiorenne e capace di intendere e volere) può rifiutare in tutto o in parte “l’accertamento diagnostico o il trattamento sanitario indicato dal medico” e può revocare quando vuole il consenso prestato anche nel caso in cui “la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali”, anche se il rifiuto non può comportare il cosiddetto abbandono terapeutico. Il medico ha in ogni caso il dovere di rispettare la volontà del paziente.

L’articolo 2 regola il rapporto tra il consenso e i minori e i pazienti incapaci, mentre all’articolo 3 si stabiliscono le modalità tramite le quali un individuo maggiorenne può esprimere la propria volontà sui trattamenti sanitari nel caso in cui si verificasse “l“eventuale futura incapacità di autodeterminarsi”.

Si tratta dei cosiddetti DAT, vale a dire delle “disposizioni anticipate di trattamento” attualmente al centro delle polemiche. Prevista anche la possibilità di indicare una persona di fiducia che rappresenti il malato. Ogni disposizione deve essere autenticata e, ovviamente, revocata o modificata in ogni momento.

All’articolo 4 si prevede che medico e paziente possano effettuare “una pianificazione delle cure condivisa” nel caso di una patologia cronica, invalidante o con prognosi che evolve inarrestabile al peggio. cui il medico deve attenersi se il soggetto non è più in grado di esprimere la propria volontà sulla materia. Il quinto e ultimo articolo contiene invece le disposizioni transitorie.

La legislazione negli altri Paesi

Ad oggi sono quattro i Paesi Europei in cui l’eutanasia (che non è il testamento biologico, lo ricordiamo) è legale: Paesi Bassi, Belgio, Lussemburgo e Svizzera. A fare da apripista è stata l'Olanda che nel 2002 ha legalizzato l'eutanasia diretta, seguita dal Belgio. Poi il Lussemburgo, dove dal 2009 l'eutanasia è legale solo per adulti e pazienti in condizioni di salute considerate «senza via d’uscita». In Svizzera sono invece legali l’eutanasia attiva indiretta (assunzione di sostanze i cui effetti secondari possono ridurre la durata della vita), l'eutanasia passiva (interruzioni dei dispositivi di cura e di mantenimento in vita) e il suicidio assistito.

Nel 2015 la Francia ha approvato una legge sul fine vita che vieta l’accanimento terapeutico e autorizza la sedazione profonda e continua, previo consenso del paziente.

Il Belgio si è addirittura spinto più in là e nel 2015 ha varato una legge che consente anche ai minorenni di accedere al fine vita nel caso in cui siano capaci di intendere e volere e siano colpiti da malattie terminali incurabili.

In Germania, dal 2009, esiste una legge sul testamento biologico, mentre l’Inghilterra nel 2005 si è dotata del “Mental Capacity Act”, una legge che cosente la la dichiarazione anticipata sul trattamento o la nomina di un curatore. Nel 2010 la Svezia ha legalizzato l’eutanasia passiva nel 2010 tollerata anche inAustria su richiesta del paziente.

Per quanto riguarda gli Stati Uniti, oltreoceano è in vigore il cosiddetto “Uniform Rights of the Terminally ill Act” che consente ai pazienti di dichiarare il proprio “living will” specificando se vogliono essere tenuti in vita con supporti artificiali.

Una precedente versione di questo articolo è stata pubblicata il 23 febbraio 2017